Lic. María Elena García. López
Licenciada en Psicología. Auxiliar.
Se realizó una revisión de trabajos investigativos y temas actualizados sobre aspectos éticos determinantes en la problemática de la información al paciente, así como se abordaron factores psicológicos manifiestos en la relación médico- paciente en relación al complejo fenómeno de la comunicación del diagnóstico de la enfermedad, particularizando en la información al paciente con cáncer. Concluimos que la información al paciente es un derecho del paciente y un deber del médico que se ha establecido como una consecuencia de la evolución de la deontología médica y que la comunicación del diagnóstico de enfermedades malignas debe realizarse al paciente según su cultura y necesidades de información.
Descriptores DeCS: EDUCACIÓN DEL PACIENTE/ética; PSICOLOGÍA
Desde la formulación del juramento hipocrático hasta la convención de Asturias y la Declaración universal sobre el Genoma y los derechos humanos, muchas cosas han acontecido en el ámbito de las ciencias de la salud que han propiciado un cambio en las concepciones de la ética biosanitaria.
Para definir los derechos y deberes de los profesionales de la salud especialmente en relación con los usuarios de su servicio se han elaborado desde la antigüedad distintas normas o códigos. Estas normas han venido a conformar los códigos deontológicos, los que constituyen un conjunto de normas dictadas y asumidas por un colectivo profesional determinado.
Dentro de la ética médica constituye el problema fundamental la relación médico paciente e íntimamente ligada a ello, la relación de los trabajadores de la salud entre sí y de estos con los familiares del paciente , aspectos en los que siempre se encuentra mediando el proceso comunicativo, el cual se debe valorar desde el punto de vista sociohistórico y cultural.(1)
Sin embargo, amén de la postura asumida por los practicantes de la medicina desde el punto de vista ético según la formación económica social en la que han estado insertados, en casi todas las conductas asumidas en relación al paciente les ha sido común el carácter paternalista, en que el médico conocedor de lo que es mejor para el paciente toma todas las decisiones por él, pero sin él. El médico padre adopta las mejores determinaciones en beneficio de su paciente hijo ( no adulto ), desde una posición de autoridad que le viene conferida por sus conocimientos.(2,3)
Este modelo de relación se mantiene vigente e imperando de forma casi absoluta desde la historia de los tiempos antiguos hasta el siglo XIX en el que se empiezan a oír algunas voces que abogan por una relación menos autoritaria entre el médico y su paciente. Cabe señalar en este sentido la aportación realizada por el médico ingles John Gregory, el cual entre otras cosas, señala que “todos los hombres tienen derecho a hablar cuando se trata de su salud y su vida”.. Un discípulo de Gregory, Benjamín Rush, pedía a sus colegas “el despojo de todo misterio e impostura, y vestir el conocimiento médico con un vestido tan simple e inteligible que pueda resultar obvio para las mentes más obtusas”. (3)
Junto con las afirmaciones de estos libre pensadores se dan otras circunstancias que van a permitir la paulatina formulación de los derechos de los usuarios. Así, en lo Estados Unidos desde mediados del siglo XIX, comienzan a llegar a los tribunales de justicia una serie de demandas de pacientes en las cuales subyace como fondo de la queja la falta de información y de consentimiento por parte de estos. Dos fueron las vías a través de las cuales se formularon estas quejas. En un primer momento se acudió a la figura de la negligencia, en el entendimiento de que una información adecuada formaba parte de una correcta práctica profesional. Sin embargo con el tiempo se fue perfilando una nueva figura, la agresión técnica alegada siempre que el médico actuara sobre el cuerpo de su paciente sin su permiso. En este último sentido resulta paradigmática la sentencia del juez Benjamín Cardoso: ”Cada ser humano de edad adulta y sano juicio tiene el derecho a determinar lo que debe hacerse con su propio cuerpo”.(4,5)
Con todo lo anterior se había iniciado la construcción de un nuevo modelo de relación profesional sanitario-paciente y que tendrá un hito sin precedente en la formulación de los derechos de los usuarios con un contenido evidente de humanismo. Sin embargo estos derechos siguen mezclados y en correspondencia con los intereses clasistas que rigen el modo de vida determinante de la conducta social.
El modelo ético de comportamiento que ha sostenido la relación médico-paciente ha sido el Paternalismo. Este principio moral gobernó la ética de los médicos hipocráticos y ha configurado a lo largo de los siglos, la excelencia moral del médico.
Sin embargo, sólo tras el desastre de la II Guerra Mundial, el inicio de la transformación tecnológica de la medicina en los años 50, la explosión de los movimientos de reivindicación de los derechos civiles en los 60, y el surgimiento de la bioética en la década del 70, hizo que los médicos comenzaran a aceptar que el modelo paternalista de relación sanitaria era difícil de sostener. (6)
Hipócrates no podía concebir que la clave de la relación médico-paciente fuera la información. Una bien larga evolución del conocimiento y las mentalidades han sido necesarias para que el saber médico sea progresivamente compartido y para que finalmente, el deber de brindar una información –leal, clara y apropiada– tenga carácter ético y legal, con la sola reserva de un “diagnóstico o de un pronóstico grave”. Una información pertinente y de calidad no es solamente recomendada, sino también indispensable. El diálogo remplaza entonces al monólogo y la información compartida provoca una actitud interactiva de los protagonistas. (7)
Más recientemente, el saber médico ha encontrado una demanda creciente de información por parte de los pacientes. Pero la información del paciente no sólo se limita al diagnóstico y al pronóstico, ni los problemas éticos a la vieja y confusa cuestión del derecho a saber la verdad. El médico debe a la persona que trata, cura y aconseja, una información leal y apropiada, sobre su estado, las investigaciones, los cuidados y el tratamiento que le propone.
El papel del médico es suministrar una información de calidad, para que el paciente pueda participar activamente en su protocolo terapéutico y asumir su responsabilidad y derecho en la elección de su tratamiento. El desarrollo de la relación médico-paciente se perfila ineluctablemente hacia una decisión compartida, reflexiva, teniendo en cuenta las preferencias del paciente.(7,8)
En los albores del siglo XXI, el diagnóstico y el pronóstico de un enfermo en general, no son propiedad del médico sino que constituyen una información compartida, dentro del marco de respeto del hombre y de una confianza recíproca, entre uno o varios médicos y un paciente, el cual está inmerso en una delicada y elaborada red de relaciones familiares, profesionales y culturales.(4,8,9)
En la actualidad, el proceso de información y toma de decisiones en el ámbito asistencial tiene su fundamento en los derechos humanos y con-cretamente en el derecho a la libertad de una persona para decidir sobre su propia salud. Constituye el correlato jurídico del principio de autonomía: "Todo ser humano de edad adulta y juicio sano tiene derecho a determinar lo que debe hacerse con su propio cuerpo; y un médico que realiza una intervención sin el consentimiento de su paciente comete una agresión por la que se le puede reclamar legalmente".(8)
El principio ético soporte de estas nuevas ideas es el de autonomía, este principio afirma la potestad moral de los individuos para decidir libremente cómo gobernar su propia vida en todos los aspectos mientras no interfiera con el proyecto vital de sus semejantes.
La relación entre los médicos, sus pacientes y la sociedad toda ha sufrido importantes cambios en los últimos años. Aunque el médico siempre debe actuar de acuerdo a su conciencia y en el mejor interés del paciente, se deben hacer los mismos esfuerzos a fin de garantizar la autonomía y justicia con el paciente. La siguiente Declaración de la Asociación Médica Mundial sobre los derechos de los pacientes postula algunos de los derechos principales del paciente que la profesión médica ratifica y promueve. Los médicos y otras personas u organismos que proporcionan atención médica tienen la responsabilidad conjunta de reconocer y respetar estos derechos. Cuando la legislación, una medida del gobierno, o cualquier otra administración o institución niega estos derechos al paciente, los médicos deben buscar los medios apropiados para asegurarlos o restablecerlos.(4,9)
Se establecen en relación al Derecho a la información los siguientes incisos:
a) El paciente tiene derecho a recibir información sobre su persona registrada en su historial médico y a estar totalmente informado sobre su salud, inclusive los aspectos médicos de su condición. Sin embargo, la información confidencial contenida en el historial del paciente sobre una tercera persona, no debe ser entregada a éste sin el consentimiento de dicha persona.
b) Excepcionalmente se puede retener información frente al paciente cuando haya una buena razón para creer que dicha información representaría un serio peligro para su vida o su salud.
c) La información se debe entregar de manera apropiada a la cultura local y de tal forma que el paciente pueda entenderla.
d) El paciente tiene derecho a no ser informado por su solicitud expresa, a menos que lo exija la protección de la vida de otra persona.
e) El paciente tiene derecho de elegir quien, si alguno, debe ser informado en su lugar.
Los derechos del enfermo son el fruto de un lento avance debido a la evolución de diversos factores, económicos, sociales y culturales.
Surge de la evolución socio cultural del ser humano la necesidad de incluir en la práctica diaria el " Consentimiento Informado".El fundamento del consentimiento se basa en aceptar o rechazar los actos propuestos por el médico, son derechos personalísimos del paciente. Como se desprende de esto el paciente deberá estar convenientemente informado antes de tomar una decisión y esto involucra el "derecho a la verdad" sobre su enfermedad, que forma parte de esa relación contractual que se establece desde el momento que el paciente busca asistencia para su enfermedad. En los casos de enfermedades terminales corresponde el mismo derecho y es patrimonio del médico no establecer plazos de vida como así tampoco promesas de curación absoluta en función del tratamiento propuesto.
Corresponde al médico hacer conocer la verdad a su paciente y tener en cuenta el impacto emocional que puede generar en el enfermo y en su entorno familiar.
Muchos pacientes suelen manifestar resistencia al conocimiento de la verdad sobre su enfermedad pero el engaño a mediano plazo quebrantaría la relación con el médico. En ocasiones podemos encontrarnos en la práctica diaria con familiares que se oponen a poner de manifiesto la verdad ante el enfermo, el médico debe mediar en esta circunstancia para poner en conocimiento que la verdad forma parte de los derechos del paciente y es uno de los pilares de la relación establecida basado en el principio de veracidad.
El código de Ética Médica en su Art. 22 establece: "Configura una grave falta ética que el miembro del equipo de salud indique tratamientos sin la aclaración pertinente y el consentimiento previo del paciente o responsable, salvo en circunstancias de peligro de vida o que limite los derechos del paciente a decidir libremente o promueva mediante engaño la decisión de las personas a aceptar proposiciones conducentes al beneficio de cualquier tipo del propio médico".(9)
La legislación vigente determina la obligatoriedad del consentimiento del paciente y también contempla los casos especiales:
-Ley 17.132/67 - Normas para el ejercicio profesional.
Art. 19 (obligaciones de los médicos) Inc. 3 "Respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse, salvo los casos de inconsciencia, alienación mental, lesionados graves por causa de accidentes, tentativas de suicidio o delitos.
Se ha establecido o determinado que: "La obtención previa del consentimiento informado del paciente es condición de licitud del acto médico, impuesto por el derecho que tiene el paciente a disponer de su cuerpo y no está sujeto a formalidad alguna".(9)
El derecho a ser informado es amparado desde el punto de vista ético, como así también legal. Dentro de los elementos normativos se incluyen: voluntariedad, información suficiente, información comprensible para el paciente, capacidad legal y decisión del paciente. El consentimiento informado, independientemente de registrarse en un formulario que no contempla las inquietudes del paciente como así tampoco refleja el tiempo dedicado por el médico, hace que sea necesario un proceso continuo de diálogo que deberá ser registrado adecuadamente en la historia clínica del paciente. Dicho consentimiento debe tratarse de un proceso libre, que no debe estar sujeto a coacción ni manipulación. Sólo la persuasión es compatible, y puede ser un elemento de mucha utilidad en un proceso de toma de decisiones en el cual el paciente presente dificultades para analizar los beneficios y riesgos de varias opciones de tratamiento. Nos encontramos acá en un dilema que radica en saber dónde finaliza la persuasión y comienzan la coacción y la manipulación, lo cual sólo puede ser determinado por la honestidad y la prudencia del profesional en función de las circunstancias y la situación. Se deberá brindar una información amplia (consecuencias seguras de un determinado procedimiento; riesgos típicos, sean frecuentes y poco graves, o bien menos frecuentes pero muy graves; riesgos personalizados o añadidos).
La información que un médico debe ofrecer al paciente sobre su enfermedad constituye uno de los aspectos más importantes dentro de las múltiples interacciones que supone la relación médico-paciente y en el caso de enfermedades de curso fatal, esta relación va a estar grandemente determinada por lo que el paciente sabe acerca de su enfermedad. Una buena relación médico-paciente, basada en la confianza, ayuda a que el paciente acepte la información sobre su enfermedad y a los tratamientos a los que será sometido.
En nuestro país el modelo de relación médico-paciente que más se ha seguido es el activo-pasivo, basado en la cultura de la población y de la clase médica y en la cual el paternalismo médico ha sido el eje principal de acción, pero en la actualidad cede el terreno a formas más democráticas de relación y se valora más el derecho humano básico: el respeto a la libertad individual.
En relación a la información suministrada por el médico, presenta una enorme variación entre los diferentes países, aunque existe una tendencia progresiva al incremento de la información, motivada en parte por los cambios en la actitud de los médicos pero sobre todo por aspectos legales y técnicos.(9,10)
Muchos estudios demuestran como los criterios de no comunicación del diagnóstico se han ido modificando en las últimas décadas. Uno realizado por Oken (1961) en los Estados Unidos evidenció que el 90 % de los médicos preferían no decir la verdad a sus pacientes, sin embargo, Novack (1979) hace una réplica del estudio anterior y reportó que el 92 % de los médicos preferían comunicar al paciente su enfermedad; Holland (1987) encontró en países de África, España, Hungría, Japón, Panamá y Portugal que más del 60 % de los médicos no revelaban el diagnóstico a su paciente y en países como Austria, Dinamarca, Holanda y Finlandia más del 80 % de los médicos revelaba la verdad al enfermo y en países como Francia e Italia existía la tendencia a comunicar la verdad sólo a la familia, para que ésta sea quien decida la conveniencia o no de informar al paciente.
Por otra parte se señala la importancia del conocimiento que el paciente expresa sobre su enfermedad, ya que muchos estudios al respecto muestran que las tasas de información recibida y conocimiento de la enfermedad muestran una enorme variabilidad entre centros y a nivel transcultural.
Respecto al deseo de información una gran mayoría de la población en general manifestaron que si tuvieran una enfermedad grave desearía que su médico se lo dijera, a la vez que manifiestan el deseo de ocultar la información a un familiar cercano si éste se hallara en tal supuesto. Esta tendencia aparece en multitud de estudios, independientemente de factores sociodemográficos y culturales.
Investigaciones acerca de la satisfacción con la información recibida, se señala de manera general que aproximadamente la mitad de los pacientes médicos se sienten insatisfechos con la información que se les ha dado y otros pacientes, además de la insatisfacción con la información recibida, señalan que querrían disponer de más tiempo para hablar con su médico.(10)
Múltiples estudios han reportado que la mayoría de los pacientes con cáncer quieren conocer su diagnóstico, mientras otros hallazgos se manifiestan en sentido contrario.(10)
En el caso de enfermedades crónicas de curso fatal, como el cáncer, este proceso de información está grandemente bloqueado, entre otras razones, por el estigma a que está asociado esta enfermedad, a que se percibe como sinónimo de muerte, dolor, sufrimiento y deformación y que puede provocar grandes alteraciones psicológicas en quien conoce o sospecha que la padece.
La propia connotación psicosocial que adquiere esta enfermedad, a la que no son ajenos los profesionales de la salud y fundamentalmente afecta con gran profundidad al médico, hace que la comunicación del diagnóstico devenga un verdadero problema y reflejo de ello son las diferentes posiciones que al respecto se encuentran reflejadas en la literatura mundial más actualizada del tema.
Así se encuentran quienes abogan por la veracidad total bajo todas circunstancias, partiendo del derecho de toda persona de conocer qué ocurre en su organismo y decidir qué hacer con su vida. Si bien este derecho debe ser tenido en cuenta, también es muy importante pensar si el paciente desea hacer uso de ese derecho o no y si sus capacidades y características de personalidad se lo permiten. En la base de esta posición nos parece que se encuentran valores morales un tanto rígidos y muy dependientes de consideraciones económicas y legales que la hacen otro tanto pragmática.
Otros refieren que no es conveniente informar al paciente el diagnóstico de cáncer por ser muy dañino para él y consideran prudente ocultar la verdad bajo cualquier circunstancia, señalando que una profunda descompensación en la conducta y en la vida afectiva, como la que generalmente se espera que se produzca en quienes conocen este diagnóstico, resulta desventajosa para el curso y evolución de la enfermedad. Esta segunda posición, sin dudas, adolece de paternalismo y desconfianza en las capacidades y recursos de afrontamientos del sujeto.
En realidad, privar a una persona del conocimiento sobre los procesos de enfermedad y la muerte es violatorio de sus derechos; si se engaña al paciente para evitar que se deprima, pronto la esperanza inicial será reemplazada por la desesperanza producto del engaño, el cual conduce casi siempre a un estado de pérdida de la confianza en su médico de asistencia. (11)
Por otra parte, se ha señalado que una consecuencia de ocultar información es que se crea un aura de secreto con referencia al status médico del paciente. El secreto y la ambigüedad con relación al diagnóstico pueden aumentar la sospecha de éste y su confusión acerca de las consecuencias de la enfermedad, llevando a sentimientos de pérdida de control, asociados al estrés impactante en el sistema inmunológico. Se ha señalado que los estados de depresión psíquica reducen la actividad citotóxica de las células NK y sobreactivan el sistema ACTH-cortisol, lo que puede provocar inmunodepresión o incluso estimular la expresión de oncógenes.(11)
Una tercera posición más moderada, que complementa ambos extremos, considera que se debe informar a los enfermos pero respondiendo a sus necesidades y teniendo en cuenta elementos tales como: una buena calidad de la relación médico-paciente, características de personalidad del paciente, existencia o no de apoyo familiar y social, entre otros factores.
En este sentido se ha señalado que los pacientes pueden tener preferencias de mayor información y necesidades en unas situaciones que en otras, notando que cuando el paciente ha recibido anticipadamente noticias referidas a su diagnóstico de cáncer, puede necesitar con más intensidad información y se torne especialmente vulnerable ante una comunicación pobre o escasa. También se refiere que los pacientes no sólo desean información sobre aspectos médicos y fisiológicos de su enfermedad, sino también sobre el impacto psicológico y social esperado.
La preferencia por la información varía, dependiendo de un conjunto de variables sociales y psicológicas. Varios estudios sugieren que la búsqueda de información está inversamente relacionada con la edad, sexo y seriedad de la enfermedad; otros han identificado factores culturales y socioeconómicos que influencian las preferencias de la información y características de personalidad.(12)
Debido a estos factores socioculturales y de personalidad que influyen en la comunicación, se sugiere que los médicos adapten su comunicación al paciente, ya que la información se suministra mejor en el lenguaje que sea apropiado al nivel educacional del paciente y en una atmósfera de comprensión y empatía.
Como salta a simple vista, interrogantes sobre el tema hay muchas: qué, cómo, cuándo, y dónde informar... sin tener a su alcance una respuesta cierta. También es cierto que no todos los hombres son iguales, que no todos viven su propia enfermedad de la misma manera, que no todos se hallan en las mismas condiciones culturales, religiosas, familiares y económicas, para entenderla, afrontarla, tratar de resolverla o simple y llanamente, para soportarla.
Quién presenta la información y cómo se presenta la misma a los pacientes con cáncer, influencia la capacidad de éstos para comprender y recordar la información; cuándo y dónde hablar con el paciente tiene particular significado, es importante presentar la información en un ambiente privado y tranquilo en el cual los pacientes puedan sentirse cómodos para expresar reacciones y formular preguntas sin vergüenza ni interrupciones.(13)
En este caso la presencia de un miembro de la familia es importante por varias razones: en primer lugar por las reacciones emocionales que la comunicación del diagnóstico desencadena y en segundo lugar se asegura que al informar a los miembros de la familia, todos tienen la misma información, lo que evita confusiones y levantamiento de sospechas por parte del paciente. En sentido general se señala que una buena relación médico-paciente basada en la confianza, ayuda a que el paciente acepte la información sobre su enfermedad y los tratamientos a los que será sometido.
En el establecimiento sobre la comunicación del diagnóstico, diversos autores que defienden esta tercera posición, han ofrecido recomendaciones generales para ello. Gómez Sancho , por ejemplo en su libro: "Cómo comunicar malas noticias en Medicina", sugiere entre otras:
Respecto al motivo para comunicar o no el diagnóstico se han señalado en, primer lugar, la filosofía propia de cada profesional con respecto a lo que sería más conveniente para el paciente y en segundo lugar, a que el médico está entrenado para curar y no ha sido preparado para la tarea de informar, sobre todo cuando se trata de patología letal.
La manera en que los pacientes obtienen información acerca de su enfermedad y tratamientos está cambiando rápidamente. Aunque los médicos son aún una fuente respetada y fiable de conocimiento, ya no son la principal.(14)
Por el contrario acceder a información de calidad sobre temas de salud puede ayudar a consumidores y pacientes a tomar decisiones mejor fundadas sobre su salud y a demandar mayor calidad en los servicios que reciben. Los pacientes buscan de manera cada vez más activa esta información fiable, adaptada a su nivel de conocimiento y al estado de su condición o enfermedad. Estamos entrando a una época llena de oportunidades para mejorar la comunicación en el área de la salud.
Todavía muchos de los pacientes pueden preferir no poseer la información, y que esta sea manejada solo por sus familiares, y adoptar una actitud de negación y pasividad. Aunque consideramos que esto puede ser reversible, a partir de una buena relación médico-paciente, en beneficio de una mejor evolución posterior.
Resulta contradictorio que en un país como el nuestro, que la educación y la cultura, así como todo lo referente al ser humano, se desarrolle día a día en grandes logros y méritos, se utilicen en los medios de difusión masiva frases como "murió a consecuencia de una penosa enfermedad''; que aún no se haya modificado el artículo 7 inciso ch del "Reglamento disciplinario para los profesionales, técnicos y demás trabajadores de la salud'' que dice textualmente : (…) mantener la debida reserva en relación con el paciente sobre el diagnóstico de los casos de enfermedad de curso letal y brindar la información necesaria, con el tacto que se requiera, a los familiares.(15)
Los pacientes reciben abundante información relacionada con la salud a través de los medios de comunicación (escritos y audiovisuales) y la buscan cada vez más y de forma más activa en el personal de enfermería, los grupos y organizaciones de pacientes e Internet. Esto hace aumentar sus conocimientos y reclamar al sistema de salud el mejor tratamiento posible para sus necesidades individuales. Este mayor acceso por parte de pacientes y consumidores a la información sobre temas de salud no está exento de riesgos, desde cuestionar excesivamente los conocimientos o los consejos de su médico (lo que puede dificultar la relación médico-paciente) hasta la generación de expectativas excesivas en tecnologías de escasa efectividad o disponibilidad remota.
Por tanto, consideramos que hay que romper con el tabú de la palabra cáncer y ofrecer más información de tipo general a la población, sobre todo lo que resulta curable cuando es tratado a tiempo y mientras el paciente conserve su autonomía y su grado sociocultural sea bueno, sí debemos informarle, decirle la verdad.
A revision of researching works and up to date themes about determinant ethics aspects in the problematic to the information to the patient were done thus the physicological factors in relation with the doctor-patient and the communication, particularly in the information to the patient wlith cancer. We conclude that the information to the patient ia a right of the patient and a duty of the doctor this is established as a consequence of the evolution of the medical deonthology and the communication of the diagnosis of the malignant diseases must be say according to the culture and necessities of the information.
Subject Headings: PATIENT EDUCATION/ethics; PSYCHOLOGY