Inquietudes éticas en relación con la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades raras - Rojas Betancourt, Iris Andrea (Medimay, 2024)
Introducción: Se incrementa la visibilidad de las enfermedades raras, así como la necesidad de responder a inquietudes éticas que surgen alrededor de estas. Objetivo: Exponer herramientas de orientación ética para la investigación, prevención y tratamiento de enfermedades raras. Métodos: Se realizó una sistematización de información, a partir de la lectura crítica, en las publicaciones, hasta el año 2024; se generó una base de datos de conocimientos que permitió presentar hechos, consideraciones y reflexiones.Se describen inquietudes y requisitos éticos en torno a la atención médica de las enfermedades raras, en especial para la investigación. Conclusiones: Se evidencia la obligación moral de poner a disposición de la comunidad la información generada por la investigación de enfermedades raras y la necesidad de requisitos éticos, sin que estos frenen los esfuerzos para ayudar a mejorar la supervivencia y calidad de vida de las familias afectadas.